12-01-21

» Retinoblasztóma: a látás vagy az élet napokon múlhat

2012. jan. 21. 16:00 | írta: tapeter | még nincsenek kommentek

Napokon múlhat, hogy sikerül-e megmenteni egy retinoblasztómás beteg szemét, a további késlekedés pedig akár halálos is lehet - mondja Makádi Zsófia, a Magyar Retinoblasztómások Egyesületének (MARBLE) vezetőségi tagja. A civil szervezet igyekszik mindent megtenni annak érdekében, hogy minden retinoblasztómával diagnosztizált beteg a lehető leghamarabb a megfelelő kezelést kapja.

A retinoblasztóma a rák egy rendkívül ritka fajtája. Az apró daganatok a retinán, azaz a szem ideghártyáján jelennek meg. A betegség egy gyerekkorban jelentkező rák,, jellemzően csecsemő korban, ritkábban 3-4 éves kor között alakulnak ki a daganatok. Létezik egy- és kétoldali fajtája. A  kétoldali retinoblasztóma túlnyomó többségben örökletes betegség, egy génhibára vezethető vissza. Az időben felfedezett retinoblasztóma ma már nem halálos, sőt, a legmodernebb terápiák alkalmazásával a látás egy része is megmaradhat. Makádi Zsófia információi szerint hazánkban évente 4-5 új esetet diagnosztizálnak.

A betegséggel kapcsolatban fontos tudni, hogy amikor megjelennek a daganatok, a kór rendkívül agresszíven terjed. Ezért meghatározó jelentőségű, hogy időben megkaphassa minden beteg a megfelelő kezelést.

Az egyesület arra törekszik, hogy az érintettekhez eljuttasson minden olyan információt, ami a retinoblasztóma sikeres gyógyítását előbbre viheti. Makádi szerint hatalmas segítség a betegséggel találkozó szülőknek, ha nem kell végigjárniuk a gyerekkel megannyi útvesztőt, amíg a beteg a megfelelő szakorvosig eljut. Úgy tudja, hazánkban a SOTE Tömő utcai klinikáján és a Debreceni Egyetem szemészetén rendelkeznek a szakemberek jelentős tapasztalattal. Az előbbi helyen Dr. Maka Erika vette át a beteg csoportot Dr. Sényi Katalintól,  aki közel negyven évig foglalkozott a retinoblasztómás gyerekekkel. Mindketten elhivatott, tapasztalt  szakemberek, akik szabadidejüket sem kímélve akár egy szülészeten is elvégeznek egy gyors szűrővizsgálatot. Makádiék tudnak olyan esetről még a közelmúltból is, amikor kevésbé felkészült szakorvos félre diagnosztizálta ezt a kezdeti stádiumban valóban nehezen felismerhető rák típust. Az érintett család helyzete a pontos diagnózis után sem lesz könnyebb- mondja -, nincs Magyarországon kifejezetten a betegségre specializálódott központ, így a sorra kerülő kezelések szinte mindegyike más helyszínen zajlik.

Ismeretei szerint A retinoblasztómának  Európában három helyen van központja, a németországi Essenben, Svájcban  és Londonban. A külföldön, jellemzően Németországban zajló, meglehetősen költséges kezelést azonban a hazai társadalombiztosítás csak méltányossági alapon támogatja szükség esetén, s a kérelemnek megvan a maga átfutási ideje. Ezért az is előfordul, hogy ha megtehetik, a szülők saját erőből finanszírozzák vagy előlegezik meg az akár két-három millió forintba kerülő kiadásokat jelentő kiutazást. Ígéretes előrelépés – véli Makádi Zsófia -, hogy Maka doktornő felvette a kapcsolatot az esseni klinikával, így szükség esetén lehetőség van a konzultációra az ottani orvosokkal, akik kb. félszáz esetet látnak hetente.

Az egyesület célja, hogy segítsen a retinoblasztómás gyereket a számára legmegfelelőbb szakemberhez eljuttatni. Ha a család a külföldi kezelést választja, az ügyintézésben, esetleg tolmács biztosításával működnek közre – magyarázza Makádi Zsófia.

Makádiék arra törekednek, hogy szilárduljon meg Magyarországon is egységes protokoll a betegség kezelésére, ezeket egyetlen centrum, elképzelésük szerint a Tömő utcai klinika koordinálná. Céljaik között szerepel, hogy a védőnők pontos információkkal rendelkezzenek a kór felismeréséről, a lehető leghamarabb szakorvoshoz kerüljenek azok a gyerekek, akiknél felmerülhet a retinoblasztóma gyanúja.

A már felnőtt retinoblasztómásokkal kapcsolatban Makádi Zsófia szerint az egyesület legfőbb tennivalója, hogy tudatosítsa bennük a rákszűrések és az egészséges életmód fontosságát. A retinoblasztóma ugyanis - a többi daganatos megbetegedéshez hasonlóan - növeli a különböző fajta rákok későbbi kialakulásának veszélyét.

Több más civil szervezettel összefogva, egy gyógyszergyár támogatásával az egyesület részt vett egy ún. megmondási protokoll kidolgozásában, mely az orvosoknak segít abban, hogyan közöljék a szülőkkel, illetve a gyerekekkel a betegség felfedezését. Makádi Zsófia fontosnak tartja, hogy a szakorvosok a szülőket partnernek tekintve vonják be a gyógyításba, ne a folyosón, a doktort futólag elkapva értesüljenek gyermekük megbetegedéséről és a szükséges kezelésekről, amelyek az egész család életét felbolygatják hosszú időre. Az orvos hagyjon időt a szülőnek, hogy feldolgozza a betegség hírét és igyekezzen minden információt megadni a retinoblasztómáról.

A betegség kezelése egyébként manapság elsősorban két eljárással történik, a belső- és a külső szembesugárzással. Ezeket szükség szerint kiegészíti kemoterápia, lézer- és fagyasztásos kezelés. Míg néhány évvel ez előtt a szemgolyót minden esetben el kellett távolítani, ma az időben diagnosztizált retinoblasztómánál erre már rendszerint nincs szükség.

A tavaly létrejött egyesület lehetőségei egyelőre igen korlátozottak - mondja Makádi Zsófia. A szervezet még nem működik egy éve, így egyelőre pályázni nem tudnak. Célkitűzéseik jó része jelenleg inkább csak távlati terv. Kézzelfogható eredménynek tekinthető levelezőlistájuk és weboldaluk, melyek segítségével könnyebben elérhetik az érintetteket, a közösséghez már csatlakozottak pedig folyamatosan segíthetik egymást.

A pszichológus végzettségű Makádi Zsófia szavaiból kiderül, a lelki segítség elkél a felnőtt korú érintettek számára is. A kétoldali retinoblasztóma ugyanis örökletes, azaz az érintett utódainál  40%-ban megjelenik a betegség. Hazánkban nem deríthető ki, a betegség melyik fajtájával érintett egy-egy beteg (örökletes vagy nem örökletes), a genetikai vizsgálat Makádi Zsófia információi szerint csak Németországban végeztethető el. Akiknél bizonyossá válik, hogy a betegség öröklődő fajtájáról van szó, nagyon nehéz döntés elé kerülnek a gyermekvállalással kapcsolatban - magyarázza Makádi Zsófia. A pszichológus úgy véli, ebben a helyzetben nincs jó döntés. Az egyesület nem kíván állást foglalni, csak információkkal segíti az érintetteket. Ezen felül azok számára, akik az örökbefogadás mellett határoznak, vagyis úgy döntenek, nem kockáztatják a betegség továbbadását, Makádiék érdekképviseleti szervezetként közreműködnek az ügyintézésben. A szervezet találkozott olyan esettel, amikor a látássérült szülőnek vagy szülőknek a hatóság nem engedélyezte olyan életkorú gyermek örökbefogadását, amilyet szerettek volna. Márpedig az egyesület álláspontja az, hogy egy átlagos látássérült ember - a többi fogyatékos személyhez hasonlóan - képes gyereket nevelni. Ezt Makádiék szerint a számtalan látássérült szülő ékesen bizonyítja, akik felnőtt korukra sikeressé vált  gyerekeket neveltek fel.

A retinoblasztómások hazai egyesülete tagjainak igyekszik az egészség megőrzését elősegítő sport és szabadidős programokat, a gyerekek számára is élvezhető családias összejöveteleket szervezni.

Makádi úgy érzékeli, egyrészt nem sikerül minden érintettet megtalálni, másrészt akiket meglelnek, nem mindig akarnak kapcsolatba kerülni az egyesülettel. A pszichológus szerint érthető, hogy ha valaki egyszer leküzdötte a kórt, nem szeretne foglalkozni vele, inkább elfelejtené életének ezt a szakaszát. Makádi úgy látja, a retinoblasztóma olyan betegség, amivel egyszerre foglalkozni is kell és nem is kell foglalkozni. A gyakorlatilag 100%-os túlélési arányban a betegségen átesetteknek - a látássérültségen kívül - az életet más, alapvetően befolyásoló következménnyel nem kell számolniuk. Igaz, az egyesület egyik tagja megjegyezte, a kezelések mellékhatásai egyeseknek a későbbiekre nézve is adnak tennivalót. Ők nem mondhatják, hogy  „átestek” a betegségen. Makádi megjegyezte, az érintetteknek fokozottan oda kell figyelni a rákszűrésre a magasabb kockázat miatt és érdemes olyan életmódot folytatniuk, mely csökkenti a daganatos betegségek kialakulásának esélyét.

Az egyesület honlapjának címe: http://retinoblastoma.atw.hu. Az oldal legbőségesebb részén esetleírások olvashatóak, de az érdeklődők megtalálják a szervezet tisztségviselőinek elérhetőségeit is, a webhelyen a témában összegyűjtött linkek segítik a tájékozódást.

A honlap felsorolja azokat a hazai kórházakat, ahol a betegség gyógyításával foglalkoznak, fórum is található rajta, igaz, a cikk születésekor ezt senki sem használta.

A MARBLE levelezőlistát is működtet, melyhez bárki csatlakozhat.

T. Péter

Még nincsenek kommentek. ()

Mondj valamit

A szövegben nem lehet HTML-t használni, a linkeket pedig automatikusan aláhúzzuk. Az email cím megadása kötelezõ, de az oldalon nem jelenik meg. Ha van freeblogos felhasználóneved, itt bejelentkezhetsz.

Név:
Email cím:
Honlap:

Az IP címedet megjegyezzük, de ezt csak a komment spam jellegének vizsgálatához használjuk fel.